|
Szombaton van a "Ritka Betegségek Világnapja"
Független Hírügynökség
2009 February 28, Saturday
A különféle ritka betegségekben az EU-ban több mint 30 millió, Magyarországon pedig 800 ezer ember érintett, közülük 75 százalék gyermek.
|
|
Ezekre a különös kórokra hívják fel világszerte az emberek figyelmét a Ritka Betegségek szombati Világnapján. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élõk Országos Szövetsége rendezi a magyarországi világnapot a fõvárosi Mezõgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában, ahol konferenciával, kiállításokkal, zenész programokkal várják az érdeklõdõket.
A ritka betegségekre jellemzõ, hogy igen sok, 6-8 ezer fajtáját tartják számon és a betegek száma betegségenként viszonylag alacsony. Ilyen ritka betegség például a rett szindróma, a sarlósejtes anémia, a Williams-szindróma, a spinális izomsorvadás, a fenilketonúria, a cisztás fibrózis, a Pompe-kór. Egy ritka betegség felismerése különösen nehéz, ezért elõfordul, hogy egy pontos diagnózis felállítására 5-20 évet is várni kell.
Ha idõben sikerül pontos diagnózist felállítani, rendszeres terápiával, megfelelõ gyógyszerekkel sok érintett állapota akár tünetmentessé is tehetõ. Ezek a "ritka" gyógyszerek azonban Magyarországon nem mindenki számára érhetõk el. Az áruk igen magas és az egészségbiztosító is gyakran egyedi méltányossági kérelem alapján teszi csak hozzáférhetõvé. A magyar rendezvényt szervezõ szövetség el szeretné érni, hogy az Európai Unió tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is népegészségügyi prioritást kapjon a ritka betegséggel élõk ellátása!
Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné valamint Székely Tamás egészségügyi miniszter. Az idei év mottója szerte a világon: "az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye".
|
|
|
Kedves Olvas�! Jelentkezzen be �s akkor egy kattint�ssal nyithat a cikkhez f�rumos t�m�t.
,
Szombaton van a "Ritka Betegségek Világnapja"
Hozz�sz�l�sok Kedves Olvas�! Jelentkezzen be �s akkor hozz�sz�lhat a t�m�hoz!